«بیمارستان‌ها از درمان تالاسمی‌ها شانه خالی می‌کنند»

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه هدف از ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی، کمک به این بیماران بود تا فشار کمتری به بیماران خاص وارد شود، گفت: می‌خواهیم در حوزه حمایت از بیماران تالاسمی به عقب بازگردیم؛ به‌طوری‌که دارو‌های حیاتی بیماران تالاسمی رایگان شوند و تجهیزات مصرفی مورد نیاز آن‌ها به‌راحتی در اختیارشان قرار گیرد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

به گزارش ایسنا، یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی، با اشاره به تصویب ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی و رونمایی از آن، درباره درخواست‌های بیماران تالاسمی برای توجه به تکلیف حمایتی این صندوق از این گروه از بیماران گفت: باید توجه کرد که پیش از این در ذیل اعتبار بیماران خاص وزارت بهداشت بودجه‌ای برای بیماران تالاسمی هم وجود داشت و همچنان هم این بودجه به بیماران خاص تعلق می‌گیرد؛ اما با اینکه تالاسمی، هموفیلی و دیالیز جزء اصلی بیماران خاص محسوب می‌شوند و از سال ۱۳۷۶ این گروه بیماران در وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۰ برای بیماران تالاسمی از محل این اعتبار، تنها ۲۰ میلیارد تومان هزینه کرد.

این در حالی است که در گروه بیماران ام‌اس بیش از ۲۲۰ میلیارد تومان هزینه شده است. این تبعیض بین گروه‌های بیماران خاص پذیرفته نیست و بیماران خاص و تالاسمی، به‌ویژه در شرایط تحریمی فعلی، نیازمند توجه بیشتر هستند. در عین حال هدف از تصویب و ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی، کمک به این بیماران بود تا فشار کمتری به بیماران خاص وارد شود، اما ما هنوز اثری از این پنج هزار میلیارد تومان صندوق مذکور در جامعه تالاسمی ایران ندیده‌ایم. باید پرسید این صندوق قرار است چه خدمات جدیدی را به بیماران تالاسمی ارائه دهد و آیا خدمات قدیمی که از پوشش بیمه‌ای خارج شده‌اند، به پوشش بیمه‌ای بازمی‌گردند؟

عرب در‌این‌باره ادامه داد: اخیرا متأسفانه پوشش بیمه‌ای در برخی از خدمات مربوط به تالاسمی کاهش یافته و بیماران را دچار مشکل کرده است. برای مثال در تأمین پمپ‌های دسفرال پوشش بیمه‌ای وجود نداشته و برای تأمین دارو‌های وارداتی نیز بیماران تالاسمی باید سهم پرداختی داشته باشند. در‌حالی‌که در گذشته این دارو‌ها به صورت رایگان در اختیار بیماران تالاسمی قرار می‌گرفت.

هرچند داروی ایرانی تولید داخلی برای بیماران تالاسمی در کشور تولید می‌شود، اما باید توجه کرد که از یک سو تولید این دارو‌ها اصلا به اندازه نیاز بیماران تالاسمی نیست و از سوی دیگر هم مصرف داروی داخلی با برخی بیماران تالاسمی سازگاری ندارد؛ به‌طور‌کلی مطالعات نشان داده است بین ۱۰ تا ۳۵ درصد از بیماران تالاسمی به تناسب نوع داروی مصرفی، امکان مصرف داروی تولید داخلی را ندارند؛ بنابراین سازمان‌های بیمه‌گر باید برای حمایت از این بیماران فکری کنند؛ چراکه بیمه‌ها چتر حمایتی این بیماران بوده و زمانی که پزشک تأیید می‌کند که یک بیمار تالاسمی نمی‌تواند از داروی داخلی استفاده کند، باید دارو‌های وارداتی را به صورت رایگان در اختیارش قرار دهند.

عرب با بیان اینکه ما می‌خواهیم در حوزه حمایت از بیماران تالاسمی به عقب بازگردیم، گفت: به‌طوری‌که دارو‌های حیاتی بیماران تالاسمی رایگان شوند و دوم اینکه تجهیزات مصرفی مورد نیاز بیماران به‌راحتی در اختیارشان قرار گیرد. تجهیزاتی مانند پمپ دسفرال گران قیمت هستند؛ در‌حالی‌که بیماران باید هر روز از آن استفاده کنند و درد اصلی ما این شده که این تجهیزات و ملزومات را چگونه تأمین کنیم.

عرب ادامه داد: از طرفی وزارت بهداشت استاندارد تعرفه خدمات تالاسمی را در بیمارستان‌ها بسیار پایین تعیین کرده و بر همین اساس بیمارستان‌ها اصلا تمایلی به درمان تالاسمی ندارند. به استناد نامه‌های وزارت بهداشت اعلام می‌کنم که در حال حاضر در تهران حدود ۳۰۰ تخت درمانی برای تالاسمی‌ها کم داریم. بیمارستان‌های بزرگ تهران به دلیل پایین‌بودن استاندارد تعرفه خدمات تالاسمی، از زیر بار درمان و تزریق خون به بیماران تالاسمی شانه خالی می‌کنند؛ در‌حالی‌که در همین بیمارستان‌ها اعمال جراحی زیبایی انجام می‌شود. امیدواریم برای این موضوعات در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج که مجلس هوشمندانه آن را برای بیماران خاص طراحی کرد، تمهیداتی اندیشیده شود؛ به‌ویژه در زمینه پوشش حمایتی ملزومات مصرفی، دارو‌های حیاتی بیماران و فضای فیزیکی بیمارستانی که امروز در اختیار نداریم و بیماران ما در تهران و در سایر نقاط کشور غیراستاندارد درمان می‌شوند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در ادامه صحبت‌هایش درباره وضعیت پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی گفت: در زمینه پیشگیری از تولد تالاسمی، کشور به خوبی کار کرد. از سال ۱۳۷۶ با پیشنهاد انجمن تالاسمی ایران و تصویب هیئت وزیران غربالگری ازدواج اجباری شد. در آن زمان سالی هزارو ۲۰۰ بیمار جدید تالاسمی در کشور متولد می‌شد که علاوه بر درد و رنج بیماران و خانواده‌هایشان، برای کشور هم هزینه‌های زیادی داشت.

با این اقدامات پیشگیرانه میزان تولد بیمار جدید تالاسمی تا سال ۱۴۰۰ به تولد سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار جدید تالاسمی در کشور رسید که پیشرفت چشمگیری بود. در عین حال این تولد‌ها هم عمدتا در جنوب کشور، در جنوب سیستان‌و‌بلوچستان و بخش‌هایی از جنوب کرمان و هرمزگان اتفاق می‌افتد که به دلیل مسائل خاص فرهنگی و ازدواج‌های فامیلی در این مناطق است.

عرب ادامه داد: با‌این‌حال آنچه نگرانی انجمن‌های حوزه بهداشت و درمان را به دنبال داشت، تغییر برخی قوانین مربوط به بحث‌های سقط‌درمانی بود که در قانون جوانی جمعیت مطرح شد و ما را مقداری نگران کرد. البته از زمان شروع قانون جوانی جمعیت تاکنون متوجه تغییرات خاصی در حوزه بیماران تالاسمی نشدیم و به یکی، دو سال زمان نیاز داریم تا تغییرات را مشاهده کنیم. البته وزارت بهداشت به ما اطمینان داد در بحث تولد تالاسمی اتفاق جدیدی رخ نمی‌دهد و به نسبت قبل در تولد تالاسمی افزایش نخواهیم داشت. حال باید دید تا یکی، دو سال دیگر چه اتفاقی رخ می‌دهد. ما این موضوع را به دقت رصد می‌کنیم و امیدواریم شاهد افزایش جمعیت سالم در کشور باشیم.

منبع: فرارو

کلیدواژه: تالاسمی صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج بیماران تالاسمی انجمن تالاسمی تالاسمی ایران برای بیماران وزارت بهداشت بیمارستان ها پوشش بیمه ای دارو ها

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت fararu.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فرارو» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۳۷۰۳۴۷ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

آمار هولناک از فوت بیماران ایرانی به دلیل نبود داروهایشان!

تالاسمی، یک بیماری خونیِ ژنتیکی است و افرادی که به آن مبتلا هستند، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند. این در حالی است که بیماران تالاسمی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجه‌اند؛ واردات دارو به دلیل تحریم‌ها به سختی و به میزان اندک انجام می‌شود و دارو‌های تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.

 

به گزارش همشهری‌آنلاین، در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود دارو‌های خارجی، جان خود را از دست داده‌اند که بسیاری از آن‌ها کودک بوده‌اند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، این بیماران می‌توانند عمری طبیعی داشته باشند و دوران سالمندی خود را نیز ببینند.

تالاسمی، یک بیماری خونی ژنتیکی یا ارثی است که به دلیل نقص در ساخت زنجیره هموگلوبین (پروتئین حمل اکسیژن در خون) اتفاق می‌افتد. در این بیماری، هموگلوبینِ معیوب قادر به اکسیژن‌رسانی مطلوب به اعضای بدن نیست.

بیمارانی که قبل از ۱۸ سالگی می‌میرند

تالاسمی سال‌ها است که در ردیف بیماری‌های خاص قرار گرفته، اما حمایت ضعیف دولت‌ها و سازمان‌های بیمه‌گر باعث شده که این بیماران ماهانه پول زیادی از جیب بپردازند؛ چیزی حدود ۷ میلیون تومان که رقم کمی نیست. علاوه بر این، دارو‌ها یا جوابگو نیستند یا اگر موثر باشند، در بازار کشور موجود نیستند و در هر دو صورت جان بیمار در معرض تهدید است.

یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: یک بیمار تالاسمی اگر درمان مناسب و پایداری داشته باشد و دارورسانی به او دچار مشکل و وقفه نشود، می‌تواند یک عمر طبیعی داشته باشد. در تمام دنیا همین‌طور است. اما در ایران در ذهن همه جا افتاده که که طول عمر بیماران تالاسمی کم و کوتاه است. دلیلش هم ساده است؛ اساسی‌ترین داروی این بیماران، تزریق مداوم خون و مصرف دارو‌های آهن‌زدا است. اگر هر یک از این‌ها دچار مشکل شود، ممکن است جان این بیماران به خطر بیفتد و طبیعی است که عمر طولانی هم نکنند. البته ما بیماران تالاسمیِ بالای ۶۰ سال هم داریم، اما تعداد زیادی بیمار هم داریم که زیر ۱۸ سالگی می‌میرند.

فوت ۱۱۰۰ بیمار به دلیل نبود دارو!

از زمان برگشت تحریم‌ها یعنی از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کرده‌اند. آماری که رئیس انجمن تالاسمی ایران سال گذشته درباره آن هشدار داده و گفته بود: با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.

عرب در این باره بیشتر توضیح می‌دهد و می‌گوید: تحریم‌ها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون دارو‌های تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمی‌آورد. دلیل بزرگ‌ترش این است که دارو‌های ایرانی عوارض می‌دهند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.

به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کم‌خونی کولی)، سیکِل‌سل (کم‌خونی سلول‌های داسی‌شکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند دارو‌های آهن‌زدا یا فرآورده‌های خونی مصرف کنند.

عوارض متعدد دارو‌های تولید داخل

دارو‌های داخلی عوارض زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیه‌ها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب می‌کند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال - بسته به وضعیت جسمی بیمار - از بین می‌برد.

رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: قبل از بازگشت تحریم‌ها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست می‌دادند، اما از زمان بازگشت تحریم‌ها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست می‌دهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتی‌ها کودکان زیر ۱۸ سال هستند.

۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به جز مصرف داروی خارجی ندارند. در حالی که پارسال تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.

بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیده‌اند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. عرب در این باره می‌گوید: خود من جزو این بیماران هستم. این‌ها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریده‌بریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد می‌شود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال می‌رود و این موضوع باعث می‌شود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.

افت کیفیت دارو‌های داخلی

وضعیت دارو‌های بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۳ حال خوبی ندارد. این را عرب می‌گوید و اضافه می‌کند: آمار‌ها گویا هستند. در سال ۱۴۰۲ فقط نیمی از نیاز‌های دارویی تزریقیِ این بیماران توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تامین شد و با این اوضاع نمی‌توان انتظار داشت که وضعیت تامین دارو در ۱۴۰۳ خود به خود بهبود پیدا کند. از ابتدای امسال تا الان که اصلا واردات نداشته‌ایم. البته پارسال یکی دو بار تامین دارو تا حدی رضایت‌بخش شد، اما این وضعیت ادامه‌دار و پایدار نبود.

رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: حتی داروی ایرانی هم در سال گذشته به اندازه تامین نشد و به طور مرتب در دسترس نبود. همان دارو‌ها هم عارضه می‌دادند و نه تنها بیماران از این موضوع گلایه دارند، بلکه پزشکان هم اذعان دارند که دارو‌ها عوارض می‌دهند. علاوه بر اینها، کیفیت دارو‌ها هم زیر سوال است. سال گذشته در ویال‌های یک شرکت دارویی داخلی، تار مو و چیز‌های دیگر پیدا کردیم! تازه تولیدکننده قصد شکایت از ما را داشت.

انتقاد از تغییر مدام مدیران سازمان غذا و دارو

قرار است در روز جهانی تالاسمی، (امروز ۱۸ اردیبهشت) اولین جلسه دادگاه بین‌المللیِ اثرات تحریم بر بیماران تالاسمی برگزار شود و رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: امیدواریم راه به جایی ببریم. من این دادگاه را بی‌اثر نمی‌دانم.

عرب می‌گوید: البته مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است. حوزه دارو نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دائمی است. در حالی که تغییرات مدیریتی در سازمان غذا و دارو خیلی زیاد اتفاق می‌افتد. متاسفانه با تغییر دولت‌ها یا تغییر یک وزیر، مدیران حساس‌ترین جایگاه‌ها هم تغییر می‌کند و این می‌تواند به منافع مردم ضربه بزند. درواقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است.

مساله فقط تحریم‌ها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید می‌کند: سازمان غذا و دارو را باید از همه جهات فریز نگه داریم. چون این سازمان کاملا تخصصی و کارشناسی است و نباید مدیرانش مدام تغییر کنند تا بتوانند برای برنامه‌ریزی‌های درست و جامع اقدام کنند. با تغییرات مداوم مدیران و رویکرد‌ها مشکلات حوزه دارو شناسایی و رفع نخواهند شد. در چند سال اخیر چندین بار مدیر کل دارو سازمان غذا و دارو تغییر کرده است. با این تغییرات هیچ وقت اتفاق خوبی برای بیماران به خصوص بیماران خاص رخ نخواهد داد.

عرب ادامه می‌دهد: در این میان مسئولان مدام با افتخار اعلام می‌کنند که تامین دارو روند رو به رشدی دارد. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی مسئولان آمارسازی و عملکردسازی می‌کنند و آن را کادوپیچ‌شده پیش چشم مردم می‌گذارند و با این کار فقط نمک به زخم بیماران و خانواده‌های آن‌ها می‌پاشند. چون فقط بیماران می‌دانند که اتفاق مثبتِ پایداری در حوزه دارو رخ نداده است.